Zelfstandigheid veroveren

Joy van der Stel: 'Als ik de prognoses serieus had genomen, had ik hier nooit gezeten'

Tijn Touber | 55 april 2003 issue

Joy van der Stel (27) noemt zichzelf ervaringsdeskundige als het aankomt op empowering - dat woord dat zich moeilijk laat vertalen. Voor iemand die vier keer dood had moeten zijn en door de 'degenen die er voor hebben doorgeleerd' min of meer was opgegeven, oogt ze inderdaad opmerkelijk krachtig. We ontmoeten haar op een spannend moment in haar leven vlak voor de verkiezingen als zij vierde staat op de lijst van Emile Ratelband. Als ze wordt verkozen, is zij de eerste gehandicapte die in het - inmiddels - blauwe pluche mag plaatsnemen. Het past bij de vrouw die uitdagingen niet schuwt en haar grenzen in de loop der jaren steeds weer heeft verlegd. In feite zijn het precies de uitdagingen die haar hebben gemaakt tot wie zij vandaag is: een zelfstandige, ondernemende en optimistische vrouw.
Van der Stel heeft de grenzen van haar kunnen steeds bewust opgezocht: 'Ik heb dat voor een groot deel aan mijn vader te danken. In de maatschappij wordt toch vaak op je gereageerd in de trend van 'Ah God…, wat zielig.' Mijn vader vond mij niet zielig en liet mij veel alleen opknappen. Dat vond ik wel eens hard, maar achteraf ben ik hem daar wel dankbaar voor.' Zij kan zich nog goed herinneren dat alle kinderen op maandagochtend in de instelling waar zij vanwege haar handicap zat, door hun ouders werden gebeld. Alle kinderen, behalve Joy. 'Mijn vader vond dat ik, als ik vragen of problemen had, die zelf maar moest aankaarten in de kliniek. Weet je, het punt met dat soort instellingen is, dat iedereen elkaar bevestigt in het zielig zijn. Mensen kijken teveel naar de onmogelijkheden en bevestigen je daar in, in plaats van naar de mogelijkheden te kijken. Je krijgt bovendien van artsen en andere deskundigen allerlei prognoses, waar de meeste mensen zich vervolgens keurig aan houden. Als ik de prognoses serieus had genomen, had ik hier nooit gezeten.'
Joy's geboorte duurde dusdanig lang, dat zij zuurstof gebrek had. Dit leidde tot een te grote spanning op haar spieren, waardoor sommige bewegingen ongecoördineerd zijn en andere helemaal niet lukken. De arts raadde haar vader en moeder aan het drukken van de geboortekaartjes nog maar even uit te stellen. Maar Joy had een sprankel in haar ogen en wilde leven. Ze beweegt zich voort in een elektrische rolstoel, maar dat heeft haar er niet van weerhouden zelfstandig te gaan wonen. 'Op mijn veertiende ben ik het huis uitgegaan. Ik had jarenlang in een instelling gezeten en had er genoeg van. Mensen zeggen vaak dat je iets niet kan door je handicap. Dat is maar gedeeltelijk waar. Het komt vooral doordat je in een instelling niet deelneemt aan de gewone dingen van het leven: pa die thuiskomt, samen met je broer huiswerk maken, de hond uitlaten, boodschappen doen et cetera. Om die reden was ik op mijn twaalfde al terug naar huis gegaan. Maar toen gingen mijn ouders scheiden en was het tijd om de wijde wereld in te trekken.'
Van der Stel vertrok van Rotterdam naar Arnhem om te studeren. 'Dat was de bedoeling… Echter mijn nieuwe arts constateerde een levensbedreigende rugafwijking, zonder operatie zou ik binnen drie maanden dood zijn. Na een jaar op mijn rug te hebben gelegen en totaal afhankelijk te zijn, werd me weer duidelijk dat ik mijn eigen leven wilde leiden. Ik trainde mijn lichaam om mijn zelfstandigheid weer terug te krijgen. Dit ondanks het feit dat ik van iedereen hoorde dat dit wellicht te hoog gegrepen zou zijn en dat ik moest accepteren altijd afhankelijk te zijn.' Weer bleek de raad van haar vader goud waard. Hij zei: 'Zorg dat je alles zelf kunt en zorg voor een groep mensen om je heen die je zonodig een handje kunnen helpen.' Na vier jaar bleek ze zo zelfstandig dat ze 'te goed was' voor de instelling. Ze kreeg een plekje in Het Dorp, destijds opgezet met hulp van Mies Bouwman. Maar ook hier liep Van der Stel tegen de grenzen van hulpverlening aan. Ze wilde maar één ding: echt zelfstandig zijn.
Ze ging op zoek naar een eigen huis, gewoon door met woningbouwverenigingen te bellen. 'Het zou al met al vier jaar duren voor ik mijn eigen huis had. Ik heb die tijd gebruikt om mijn zelfstandigheid te perfectioneren .' Ze woonde een jaar geheel op zichzelf en deed ook alles zelf: aankleden, koken, huishouden, boodschappen… totdat vriend John in haar leven kwam. Het was liefde op het eerste gezicht en binnen een maand woonden ze samen. De volgende uitdaging diende zich aan. Van der Stel: 'John is een hele zorgzame man die graag mijn schoenen uittrekt, voor me kookt en me met van alles en nog wat helpt. Mijn lijf begon daar op te reageren: ik deed steeds minder zelf. We hebben toen samen moeten leren, dat hij mijn partner is, niet mijn verzorger. Ik doe voor hem nu precies hetzelfde als hij voor mij.'

Er was nog een grens over om te worden verlegd: een volwaardige plek binnen de maatschappij vinden. Van der Stel: 'Ik had het boek van Emile Ratelband gelezen "Werkelijkheid is een Illusie". Hij bleek bij mij in de buurt te wonen. Ik heb hem gebeld, we zijn koffie gaan drinken en sindsdien hebben we contact gehouden. Een van mijn dromen was om popconcerten te organiseren. Ik was zelf veel naar concerten geweest en merkte hoezeer er nog een scheiding is tussen gehandicapten en "gewone mensen". Ik ben begonnen met een concert te organiseren in Het Dorp (voor gehandicapten, red.). Ik heb mijn plannen met Emile besproken en hij nam me mee naar een bijeenkomst in Amsterdam met allerlei topfiguren uit het bedrijfsleven. "Ga maar netwerken", zei Emile.'

Ze ontmoette daar de toenmalige topman van Origin, Eckart Wintzen, en binnen twee maanden had ze een afspraak bij hem op kantoor. Zijn observatie was dat ze voldoende passie en talent had om een organisatiebureau voor popconcerten te beginnen, maar dat het toch erg moeilijk zou worden. Ten eerste omdat ze volkomen nieuw was in die wereld, ten tweede omdat ze geen eigen kapitaal had, ten derde omdat ze een vrouw is en ten vierde vanwege haar handicap. Wintzen wist haar ervan te overtuigen dat ze niet hoefde te knokken, maar beter kon doen waarin ze goed was: 'Ik heb een paar uur lang geboeid naar je geluisterd, dat krijgen er niet veel voor elkaar.'

Intussen legde Van der Stel contact met Willem de Ridder. Hij nodigde haar uit om haar verhaal te vertellen tijdens een door hem georganiseerd festival. En daar zat ze dan: voor een zaal van tweehonderd mensen. Het sloeg aan en ineens was er dat gevoel van flow. De weg naar de Kamer van Koophandel werd gevonden en op de officiële visitekaartjes van Empower Mij - waar seminars, coaching en adviezen worden geboden - kon zij met trots schrijven: Joy van der Stel, ervaringsdeskundige. Van der Stel: 'Het gaat mij om visieverbreding. Het is mij volstrekt duidelijk dat jouw visie allesbepalend is voor je leven. Je eigen kracht doet altijd wat je vraagt.' Ze krijgt opdrachten van alle mogelijke organisaties, soms ook van instellingen voor gehandicapten, maar waakt er voor in die hoek te worden gedrukt: 'Ik wil best voor gehandicapten werken, maar het kan ook voor Akzo Nobel. '

Van der Stel blijft de grenzen van haar mogelijkheden verleggen. Haar nieuwe uitdaging heet moederschap. Ze is ruim vier maanden zwanger en op zoek naar een groter huis. 'De woningbouwvereniging zei: "De eerste tien jaar hebben we geen ander huis voor je, had je maar niet zwanger moeten worden." Zolang mensen dit soort uitspraken doen, is mijn werk van visies verbreden nog niet klaar.'