Email   Print

Genezen op Internet

Tom Ferguson zet zich al twintig jaar in voor de macht van de patiënt in de gezondheidszorg. Hij volgde zijn artsenopleiding aan de Amerikaanse universiteit van Yale en is de oprichter van het tijdschrift Medical Self-Care. Tegenwoordig werkt hij aan de Harvard Medical School. Enkele jaren geleden vond hij hèt middel om zijn idealen te verwezenlijken: Internet. Online netwerken van elkaar steunende patiënten zullen de wijze waarop mensen genezen radicaal veranderen. Daarover schreef Ferguson het boek Health Online (Addison Wesley 1996). Wired sprak met hem.

Wat is er mis met onze gezondheidszorg?

Voor bijna al onze gezondheidsproblemen schakelen we de medische autoriteiten in. Dat kost meer dan we kunnen betalen en leidt bovendien niet tot de beste zorg. De patiënt, de familie en informele zelfhulpgroepen leveren waarschijnlijk de belangrijkste bijdrage aan de gezondheidszorg. Maar daarover wordt weinig geschreven.

Hoe kan Internet daarin verandering brengen?

Informatienetwerken zorgen ervoor dat de patiënt weer deel uitmaakt van de informatieketen. Veel mensen denken dat Internet voor spelletjes, sexpraat en e-mailtjes naar het verkoopteam dient. Wat heeft het met gezondheid te maken? Heel veel. Er zijn nu al meer dan 25.000 sites op het Web die over gezondheid gaan. Je kunt er medische literatuur natrekken en er krantenartikelen of medische handboeken raadplegen. Je kunt er speciaal voor leken geschreven handleidingen vinden voor de diagnose en de behandeling van zo ongeveer iedere aandoening die er bestaat. Het Better Health & Medical Network van AOL (America OnLine) alleen al wordt per maand door meer dan een miljoen mensen aangedaan. Er zijn honderden mailinglijsten en interactieve digitale tijdschriften die aan medische onderwerpen zijn gewijd.

Is zo'n zelfhulpgroep meer dan alleen maar een clubje slachtoffers die elkaar van medelijden voorzien?

Als je jezelf als slachtoffer ziet, ga je waarschijnlijk op zoek naar een redder. Dan zal je je problemen dus eerder door een expert laten oplossen. Maar mensen die het net opgaan, nemen juist meer verantwoordelijkheid op zich. Niet minder.

Hoe goed is die steun, als de mensen elkaar niet eens kennen?

Veel krachtiger dan buitenstaanders zich kunnen voorstellen. Voor mensen met aids of een zeldzame vorm van kanker worden de vriendschappen die ze in deze groepen ontwikkelen soms belangrijker dan hun andere sociale contacten. In een steungroep op Internet kan je je gevoelens uiten zonder dat iemand je veroordeelt. De andere luisteren naar je en onderbreken je niet. Vaak gaan mensen ongelooflijk ver in het tonen van hun gevoelens.

Zou u de adviezen die u op Internet krijgt vertrouwen?

Sommige leken weten meer over hun aandoening dan de experts. Als ik huisarts was, zou ik misschien duizend verschillende kwalen moeten kennen. Als er een vrouw bij mij komt met spierreuma die de afgelopen drie maanden op Internet onderzoek naar die ziekte heeft gedaan, weet ze er waarschijnlijk meer van dan ik. Mensen die lid zijn van een discussiegroep hebben vaak een heel brede, gevarieerde kennis op dat bepaalde gebied en zijn op de hoogte van de nieuwste ideeën. Die groepen houden zich op Internet met een specifiek probleem bezig. Ze beschikken vaak over betere informatie dan er tot dan toe in druk is verschenen. In veel gevallen kunnen ze je zelfs meer vertellen dan je eigen behandelende arts.

Het net opgaan kan heel duur zijn en is vaak moeilijk, als je het niet gewend bent. Hoe valt dit te rijmen met een verlaging van de kosten van de gezondheidszorg?

Onderzoek toont aan dat de combinatie van informatie via Internet en een steungroep een goede uitwerking heeft op de gezondheid en kostenverlagend werkt. In een aantal gemeenschappen in de Verenigde Staten krijgt iemand bij wie aids, borstkanker of een andere aandoening is geconstateerd een computer met het zelfzorg-programma Chess. Dat bevat hoogwaardige informatie over die ziekte. Een ingebouwde elektronische steungroep. Een modem zorgt voor drie verbindingen: een met de eigen medische verzorgers, een met groepen uit de plaatselijke gemeenschap en een met mensen met een soortgelijke diagnose die in de buurt wonen. Deze patiënten worden veel zelfstandiger en onafhankelijker en hebben minder klinische zorg nodig. Ze liggen korter in het ziekenhuis - en ziekenhuizen kosten soms duizenden guldens per dag. Bovendien is hun psychische welzijn veel beter dan gemiddeld. Ze ervaren hun ziekzijn een stuk minder negatief omdat ze zelf het heft in handen hebben. Ze hoeven het een of andere onbegrijpelijke proces niet passief over zich heen te laten komen.

Wat vinden artsen ervan?

Dat hangt ervan af. Op Internet kunnen artsen niet de gebruikelijke rol spelen van 'ik weet alles' en 'ik neem de beslissingen'. Wie dat doet, wordt afgemaakt. De stilzwijgende afspraak is dat de groep het eigendom is van de patiënten en hun familie en de de artsen er te gast zijn. Artsen leren tot hun verrassing vaak heel veel. Dingen die patiënten in de spreekkamer meestal niet vertellen. Ik sprak eens een hoofdpijnspecialist die adviseur was van een hoofdpijnpanel van Compuserve. Hij had nooit geweten hoe chronische hoofdpijn het hele leven van een patiënt kan ontwrichten en hoe vaak artsen de patiënt het gevoel geven dat het zijn eigen schuld is.

Zijn artsen blij met e-mail?

Vijfennegentig procent is er doodbang voor. Ze denken dat ze overstelpt zullen worden met e-mails van patiënten. De andere vijf procent zijn meestal jongere artsen die erachter komen dat ze vaker en beter met hun patiënten kunnen communiceren. In de tijd waarin je met vijf mensen kunt telefoneren, kan je met vijftig mensen e-mailen. Artsen zien de voortekenen. Ze zien dat de geneeskunde van de toekomst vaker via Internet communiceert en dat de mensen die daar geen moeite mee hebben het uitstekend zullen doen.